ME/CFS in der Schwangerschaft: Was wichtig ist

Sie leiden an myalgischer Enzephalomyelitis bzw. chronischem Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, und planen eine Schwangerschaft oder sind schwanger? Dann erfahren Sie hier alles, was wichtig ist!

Eine Schwangerschaft ist für viele Menschen ein freudiges Ereignis, das jedoch auch körperliche und emotionale Herausforderungen mit sich bringen kann. Bei manchen Frauen liegt bereits vor der Empfängnis eine chronische Erkrankung vor, die den Verlauf der Schwangerschaft beeinflussen kann. Eine besonders komplexe Situation entsteht, wenn die Schwangere an myalgischer Enzephalomyelitis beziehungsweise chronischem Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, leidet.

ME/CFS ist eine schwerwiegende, multisystemische Erkrankung, die durch anhaltende, unerklärliche Erschöpfung, kognitive Beeinträchtigungen und häufige Schmerzen gekennzeichnet ist. Die Ursachen sind bislang nicht vollständig geklärt, doch aktuelle Forschungen zeigen, dass immunologische, neuroendokrine und metabolische Dysregulationen eine zentrale Rolle spielen. Im Folgenden erhalten Sie einen umfassenden Überblick über die besonderen Chancen und Risiken von ME/CFS während der Schwangerschaft, gestützt auf den aktuellen Stand der Wissenschaft. Ziel ist es, Ihnen fundierte Informationen zu geben, damit Sie gemeinsam mit Ihrem Ärzteteam informierte Entscheidungen treffen können.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS wird von internationalen Fachgesellschaften durch das Phänomen der postexertionalen Malaise definiert. Das bedeutet, dass bereits geringe körperliche oder geistige Anstrengungen zu einer deutlichen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Diese Reaktion tritt oft verzögert ein, meist zwölf bis vierundvierzig Stunden nach der Belastung.

Zu den typischen Symptomen gehören neben der anhaltenden, nicht durch Schlaf behobenen Müdigkeit auch kognitive Störungen, die sich als Konzentrations- und Gedächtnisprobleme äußern und im Alltag häufig als „Brain Fog“ bezeichnet werden. Schlafstörungen mit nicht erholsamem Schlaf, Muskel- und Gelenkschmerzen sowie autonome Dysfunktionen wie Schwindel oder Herzrasen runden das Beschwerdebild ab.

Die Diagnose erfolgt ausschließlich klinisch, da es keinen spezifischen Labor- oder Bildgebungsbefund gibt. Wichtig ist, andere Ursachen wie Schilddrüsenerkrankungen oder Depressionen auszuschließen. Nach Schätzungen betrifft ME/CFS weltweit etwa zwei bis vier Promille der Bevölkerung, wobei Frauen deutlich häufiger betroffen sind als Männer. Da die Erkrankung oft im jungen Erwachsenenalter beginnt, trifft sie viele genau in der Phase, in der sie über eine Familiengründung nachdenken.

Schwangerschaft bei ME/CFS – Was sagt die Forschung?

Überblick über vorhandene Studien

Die Datenlage zu Schwangerschaft und ME/CFS ist begrenzt, weil die Erkrankung selten und heterogen ist. Die bislang umfassendste wissenschaftliche Synthese stammt aus Großbritannien von einer Forschergruppe der Newcastle University. Diese wurde im Jahr 2023 in BMJ Open als systematisches Review veröffentlicht und fasst die weltweit verfügbare Forschung zusammen. Von 3675 durchsuchten Publikationen erfüllten nur 16 die Einschlusskriterien – überwiegend kleine Befragungs- und Beobachtungsstudien, teils aus der grauen Literatur. Eine einzelne prospektive Kohortenstudie zu dieser Fragestellung existiert bislang nicht. Die Autoren kommen zum Schluss, dass die Evidenz begrenzt und die Ergebnisse uneinheitlich sind; belastbare, evidenzbasierte Leitlinien für die Betreuung schwangerer Frauen mit ME/CFS fehlen daher bisher.

Wichtige Ergebnisse der verfügbaren Studien

Verglichen werden jeweils Schwangerschaften vor und nach Beginn der ME/CFS-Erkrankung (US-Beobachtungsstudie, 176 bzw. 76 Schwangerschaften):

Ergebnis	Vor Erkrankungsbeginn	Nach Erkrankungsbeginn	Bewertung
Spontanaborte	8 %	30 %	Deutlich erhöht, möglicherweise auch durch höheres mütterliches Alter bedingt
Entwicklungsverzögerung / Lernbehinderung beim Kind	8 %	21 %	Erhöht, jedoch interpretations-bedürftig
Spontane vaginale Geburt	68 %	45 %	Weniger spontane Geburten
Frühgeburten, niedriges Geburtsgewicht, Hypertonie, Präeklampsie, Gestationsdiabetes	–	–	Kein signifikanter Unterschied

Zum Symptomverlauf selbst ergaben zwei Befragungsstudien folgendes Bild:

Zeitpunkt	Verschlechtert	Unverändert	Verbessert
Während der Schwangerschaft (US-Studie, n = 70)	29 %	41 %	30 %
Nach der Geburt (US-Studie, n = 70)	50 %	30 %	20 %

Die Studien zum Symptomverlauf fallen allerdings uneinheitlich aus: Andere Befragungen berichteten überwiegend unveränderte oder sogar verbesserte Verläufe. Die Autoren des Reviews betonen, dass die Auswirkungen einer Schwangerschaft auf die Erkrankung von Frau zu Frau – und sogar von Schwangerschaft zu Schwangerschaft – stark variieren. Wichtig ist die Erkenntnis aus den qualitativen Daten: Individuelle Betreuung und zusätzliche Unterstützung während Schwangerschaft und Kindererziehung sind zentral.

Hinweis: Die Daten stammen aus kleinen, überwiegend retrospektiven Befragungs- und Beobachtungsstudien, die in einem systematischen Review (Slack et al., BMJ Open 2023) zusammengefasst wurden. Aufgrund der begrenzten Datenlage waren eine Meta-Analyse und belastbare Risikoangaben nicht möglich – die Zahlen dienen der Orientierung, nicht der individuellen Prognose.

Mögliche biologische Zusammenhänge

Warum könnten sich manche Frauen mit ME/CFS während der Schwangerschaft schlechter fühlen? Mehrere Mechanismen werden diskutiert:

• Immunmodulation – Während der Schwangerschaft verschiebt sich das Immunsystem hin zu einer stärker toleranten Haltung, um das halbwegs fremde Fötusgewebe nicht abzustoßen. Diese Umstellung könnte bei bereits dysregulierten Immunantworten zu einer zusätzlichen Belastung führen.
• Hormonelle Schwankungen – Östrogen und Progesteron beeinflussen das zentrale Nervensystem und die Energiebalance. Wie sich dies bei Frauen mit ME/CFS konkret auswirkt, ist individuell sehr unterschiedlich und bislang kaum untersucht.
• Kreislaufveränderungen – Das Blutvolumen steigt um bis zu 50 %. Autonome Dysfunktionen, die bei ME/CFS häufig vorkommen (z. B. orthostatische Intoleranz), können dadurch verstärkt werden.

Diese Theorien basieren auf dem aktuellen Stand der Forschung und bedürfen weiterer Bestätigung.

Praktische Empfehlungen für werdende Eltern

Um die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten, ist eine strukturierte Herangehensweise in den verschiedenen Phasen der Schwangerschaft empfehlenswert.

Vor der Empfängnis

Eine umfassende ärztliche Abklärung ist der erste Schritt. Baseline-Messungen von Blutwerten, der Schilddrüsenfunktion, dem Vitamin-D-Spiegel und gegebenenfalls Autoantikörpern ermöglichen frühzeitige Interventionen. Idealerweise suchen Sie ein interdisziplinäres Team auf, das Gynäkologie, Innere Medizin und Neurologie umfasst.

Ein kritischer Medikamenten-Check ist ebenfalls wichtig, da viele bei ME/CFS eingesetzte Medikamente unterschiedliche Sicherheitsprofile in der Schwangerschaft haben. Besprechen Sie mögliche Umstellungen rechtzeitig mit Ihrem Behandlungsteam. Zudem sollte die psychische Vorbereitung nicht vernachlässigt werden, da Stress und Angst postexertionelle Malaise auslösen können. Psychotherapie oder Entspannungsübungen können hierbei helfen.

Während der Schwangerschaft

Während der Schwangerschaft empfiehlt sich eine regelmäßige Kontrolle. Monatliche Blutdruckmessungen und Proteinurie-Kontrollen dienen der Früherkennung von Präeklampsie. Ein Blutzucker-Screening im zweiten Trimester ist sinnvoll, da Stoffwechselstörungen bei ME/CFS häufiger auftreten können.

Das Energiemanagement (Pacing) ist ein bewährtes Konzept bei ME/CFS. Aktivitäten werden in kleine, gut planbare Einheiten unterteilt, gefolgt von ausreichenden Ruhephasen. Während der Schwangerschaft sollte das Pacing angepasst werden:

• Teilen Sie Aktivitäten in mehrere kurze, gut planbare Blöcke ein, denen jeweils ausreichend lange Ruhephasen folgen.
• Achten Sie auf frühe Warnsignale wie leichtes Schwindeln oder Konzentrationsschwierigkeiten und reduzieren Sie sofort die Belastung.
• Passen Sie das Pensum flexibel an Ihre jeweilige Tagesform an.

Ernährung spielt eine wichtige Rolle. Eine ausgewogene, ballaststoffreiche Kost unterstützt das Mikrobiom, dem laut neueren Studien eine Rolle bei ME/CFS zugeschrieben wird. In der Schwangerschaft gelten allgemein folgende Richtwerte – bitte besprechen Sie die Einnahme von Supplementen immer mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt:

• Vitamin D: 800-1000 IE täglich (allgemeine Empfehlung für Schwangere)
• Folsäure: 400 µg täglich als Standardempfehlung
• Omega-3-Fettsäuren (DHA): 200-300 mg täglich werden von vielen Fachgesellschaften empfohlen
• Magnesium und weitere Nährstoffe nur nach individueller ärztlicher Bedarfsprüfung

Leichte, regelmäßige Bewegung ist gut für die Gesundheit, das Wohlbefinden und den Stressabbau – sie muss jedoch strikt an das individuelle Belastungslimit angepasst werden. Sanfte Bewegungsformen wie Yoga, Pilates oder Spaziergänge können je nach persönlicher Verfassung hilfreich sein. Moderate Aktivität unterstützt nach aktuellen Untersuchungen die Fruchtbarkeit; überdurchschnittliche Intensität kann sie hingegen verringern.

Geburt und Wochenbett

Bei der Geburt ist die Wahl des Ortes entscheidend. Ideal ist ein Krankenhaus mit Erfahrung in Hochrisikogeburten und Zugang zu einem interdisziplinären Team. Die Auswahl des Anästhesieverfahrens – etwa einer Periduralanästhesie – sollte individuell mit dem ärztlichen Team abgestimmt werden, da bei Patientinnen mit ME/CFS Kreislaufbesonderheiten (etwa orthostatische Intoleranz) berücksichtigt werden müssen.

Die postpartale Betreuung sollte frühzeitig eine Fachkraft für psychische Gesundheit einbeziehen, da einige Daten auf ein erhöhtes Risiko für postpartale Beschwerden hindeuten. Stillen ist grundsätzlich möglich, kann jedoch durch die zusätzliche nächtliche Belastung postexertionale Malaise auslösen. Flexible Stillpläne, beispielsweise durch Pumpen und Unterstützung durch Partner oder Pflegepersonal, können hier helfen.

Häufig gestellte Fragen

1. Können meine Medikamente während der Schwangerschaft abgesetzt werden? 
   Nicht pauschal. Einige Medikamente (z. B. bestimmte Antidepressiva) gelten als relativ sicher, andere (wie bestimmte Immunmodulatoren) sollten nur nach sorgfältiger Abwägung geändert werden. Konsultieren Sie immer Ihre behandelnde Ärztin oder Ihren Arzt.
2. Besteht ein erhöhtes Risiko für Fehlbildungen beim Kind? 
   Bisher gibt es keine Hinweise darauf, dass ME/CFS selbst teratogen wirkt. Das Risiko hängt vielmehr von den eingesetzten Medikamenten und Begleiterkrankungen ab.
3. Wie kann ich PEM im Alltag besser kontrollieren? 
   Planen Sie Ihre Aktivitäten im Voraus, setzen Sie klare Pausen, führen Sie ein Symptomtagebuch und passen Sie das Pensum flexibel an Ihre Tagesform an.
4. Was tun, wenn sich meine Symptome plötzlich stark verschlechtern? 
   Rufen Sie sofort Ihre Ärztin/Ihren Arzt an. In akuten Fällen (z. B. starkes Fieber, anhaltender Schwindel) sollte eine Notaufnahme aufgesucht werden.

Ausblick – Forschung und Perspektiven

Die aktuelle Evidenzlage ist noch lückenhaft. Zukünftige Studien sollen insbesondere Langzeitfolgen für das Kind beleuchten, einschließlich Entwicklung und Immunstatus. Vielversprechende Therapieansätze wie Low-Dose-Naltrexon oder immunmodulatorische Verfahren befinden sich noch in frühen Forschungsstadien – zu ihrer Anwendung in der Schwangerschaft gibt es bislang keine Daten. Eine Biomarker-Entwicklung könnte helfen, das Risiko von Komplikationen frühzeitig zu identifizieren.

An der Newcastle University läuft derzeit die sogenannte faMEly-Studie, eine von der britischen ME Association geförderte Pilotstudie zu Familienplanung, Schwangerschaft und Elternschaft bei ME/CFS. Sie kann künftig wertvolle Daten für werdende Eltern liefern.

Zusammenfassung

ME/CFS stellt während der Schwangerschaft eine besondere Herausforderung dar, weil sowohl körperliche als auch psychische Belastungen verstärkt auftreten können. Nach derzeitigem Kenntnisstand bringen die meisten Frauen mit ME/CFS gesunde Kinder zur Welt; erhöhte Raten für Frühgeburten, niedriges Geburtsgewicht oder schwere Komplikationen wie Präeklampsie wurden in den verfügbaren Studien nicht gefunden. Der Verlauf der Erkrankung selbst ist dagegen sehr individuell – während manche Frauen eine Besserung erleben, verschlechtern sich die Symptome bei anderen, besonders häufig nach der Geburt.

Wenn Sie schwanger sind oder eine Schwangerschaft planen und an ME/CFS leiden, dann:

• Vereinbaren Sie zeitnah einen Termin bei Ihrer Gynäkologin oder Ihrem Gynäkologen und informieren Sie das Team über Ihre Diagnose.
• Erarbeiten Sie gemeinsam ein individuelles Betreuungs- und Therapiekonzept, das medikamentöse, ernährungsbezogene und psychosoziale Aspekte berücksichtigt.
• Implementieren Sie das Pacing-Prinzip in Ihren Alltag und dokumentieren Sie Ihre Symptome, um frühzeitig auf Veränderungen reagieren zu können.
• Nutzen Sie die verfügbaren Unterstützungsangebote wie Selbsthilfegruppen, psychologische Beratung und spezialisierte Kliniken.

Durch proaktive Planung und kontinuierliche Abstimmung mit Ihrem Behandlungsteam können Sie die Risiken minimieren und die Chance erhöhen, eine gesunde Schwangerschaft zu erleben. Wir wünschen Ihnen eine sichere und erfüllte Schwangerschaft.

Hinweis: Dieser Beitrag dient ausschließlich Informationszwecken und ersetzt keine ärztliche Beratung. Bitte konsultieren Sie stets Ihre behandelnde Ärztin/Ihren behandelnden Arzt.

Quellen:

• Institute of Medicine (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press.
• Slack E, Armstrong KAP, Pearce MS, Rankin J, Newton JL (2023). Identifying, synthesising and appraising existing evidence relating to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and pregnancy: a mixed-methods systematic review. BMJ Open, 13(10), e070366. DOI: 10.1136/bmjopen-2023-070366.
• Schacterle RS, Komaroff AL (2004). A comparison of pregnancies that occur before and after the onset of chronic fatigue syndrome. Archives of Internal Medicine, 164(4), 401-404.
• ME Association (2026). Research: Pregnancy in ME/CFS – Stage II Funding (faMEly Study). https://meassociation.org.uk/2026/05/research-pregnancy-in-me-cfs-stage-ii-funding/

Autor: Stephan-Nicolas Kirschner
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📅 Letzte Änderung am: 14. Oktober 2026